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患有罕见病的加拿大女婴Eva Batista，目前正在多伦多的家里等死。不是因为她的病无药可医，而是因为加拿大政府拒绝支付她的药费。

现在4个月大的Eva，出生不久被发现患有脊髓性肌肉萎缩症（spinal muscular atrophy）。这是一种非常罕见的天生疾病，因SMN1基因异常导致患者的肌肉持续萎缩，呼吸和进食都非常困难，但患者的感觉和智力发育正常。

根据美国国家卫生研究院（U.S. National Institutes of Health）的数据，脊髓性肌肉萎缩症的发病率是8000至10000分之一。

脊髓性肌肉萎缩症的患者必须在鼻饲软管的帮助下才能进食，且必须使用医疗仪器定期排除呼吸道中持续积累的唾液。但即便如此，患者的肌肉仍会继续萎缩，不加治疗的话患儿会在2岁内死于呼吸衰竭。

确诊以后，医生给Eva开始进行Spinraza治疗法。医院给她分配了仪器放在家里，家长用它帮Eva定期吸取咽喉里堆积的唾液，每天6次。使用时，家长需将一个塑胶的医用面具覆在Eva脸上，打开电源，利用真空负压吸走她嘴边不断涌出的唾液。

Spinraza是加拿大医保覆盖的治疗方案，不用花钱，但却有个致命的缺点：它只能延缓病情的恶化，却不能根治。

Eva的父母Jessica Batista和Ricardo Batista没有放弃。多方研究之后，他们惊喜地发现，瑞士已经开发出一种新药，可以将女儿的病彻底治好！

这种名叫Zolgensma的药物，是瑞士Novartis公司研发制造的一种基因疗法药物。它直接作用于出错的SMN1基因，靶向精准，效果极佳。

Zolgensma唯一的缺点是“贵”，售价210万美元，约合280万加元。

去年5月，美国FDA批准了Zolgensma在美国上市，但加拿大对它的审批至今没有任何动静，当然也没将它纳入药保的报销名单。

加拿大卫生部有一种“特殊治疗项目”（Special Access Program），允许病人申请加拿大医保政策尚未覆盖的疗法和药物。但申请的前提必须是，加拿大现有的疗法对病情完全无效。

Eva的医生评估了政策之后，认为Eva的申请不会成功。毕竟，目前国家批给Eva的免费仪器能让孩子维持生命，尽管生活质量极低。

明明有可以根治的药物，政府却要患者选择苟延残喘。Eva的父母痛苦地说：“这太不公平了！”

Zolgensma的服用，必须在患者2岁之前。这意味着Eva若想痊愈，必须父母必须在短短1年多里筹到280万加元的巨款。

Eva的父母在GoFundMe网站为女儿开设了筹款活动。2个月以来，432名爱心网友为她捐献了70万美元（约合100万加元）的善款，加拿大和美国人民的爱心令人感动。

但目前成果距离280万的目标，还有着漫长的距离。

多伦多大学研究医疗政策的专家 Joel Lexchin说：“费用昂贵的天价药物，就是邪恶大公司剥削绝望人士的典型案例。真正人道的医保政策，应该以患者需求为核心，而不是让他们提心吊胆地等天上掉彩票。”

因罕见病致贫甚至被迫等死的案例，在华人社区也有发生。

2017年，大温地区19岁的华人小伙张保罗（Paul Chung）确诊患上一种叫做“非典型溶血性尿毒综合症”（atypical hemolytic uremic syndrome，aHUS）的罕见病。不幸的是，这种病唯一有效的药物依库珠单抗（Soliris），不在BC省公费药物的名单上。

依库珠单抗非常昂贵，每年费用75万加元，小张的家庭根本支付不起。小张一家在无奈之中，眼睁睁地看着患者肾脏一天天衰竭，本来前途无量的法律系大学生变成终日卧床的残疾人。目前，小张一边等待遥遥无期的换肾手术，一边每周三次接受透析。

小张认为，BC省政府在罕见病药物审批上的拖延和不作为侵犯了他的基本人权，于是将省卫生厅及其厅长狄德安告上了法庭，目前案件还在进展中。

新民主党（NDP）华裔国会议员关慧贞（Jenny Kwan）说，Eva等人的遭遇揭露了加拿大现存医疗制度的严重缺陷，尤其是在“罕见药（orphan drug）”的供应和支付方面。

“全民药保（Universal Pharmacare）”是NDP的关键政纲，现在看来，这项政策是时候由规划变成现实了，人民不能再等。

虽然加拿大的华人比较富裕，但有钱并不能保证健康长寿。再加上华人特有的饮食和生活习惯，高血压、高血脂、糖尿病及其导致的肾衰竭，在华人中发病率很高。这些慢性病都需要长期的药物支持，看看一年75万甚至一瓶280万的药费，再富裕的华人也不会淡定。

全民医保，势在必行。这个角度来讲，加拿大真正关心华人善待华人的政党，竟然是NDP。

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